接納有缺陷的生命——訪“優秀家庭”銀獎得主何少蘭家庭

根據香港教育局的統計數字,在2017/18學年,全港公營中、小學中有超過4萬名SEN(Special Education Need,特殊教育需要)學生,這還不包括已評估的幼稚園學童,及私立、直資、國際學校𥚃的SEN生。每一位SEN兒童的背後,都是一個不幸的家庭。對何少蘭來說,這種不幸是雙倍的:她的兩個兒子——大兒子余誠患有過度活躍症(ADHD)、小兒子余祖堂患有自閉症及輕度智障。

幸運的是,這樣的家庭,在香港特區政府提供的綜援、傷殘津貼、恩恤安置公屋等福利和社會支援下,仍然可以過得有尊嚴。兄弟倆各自找到適合自己的學校,畢業後做著自己喜歡的工作,弟弟祖堂十幾年如一日堅持上溜冰訓練班,加入HKSAM(香港智障人士體育協會),在國際特殊奧運會上奪得6塊金牌、1塊銀牌。

在2018年香港“優秀家庭”評選中,何少蘭家庭獲得銀獎。接受本刊記者採訪時,單親媽媽何少蘭沒有任何怨天尤人的話語,在她看來,生活沒有對錯、沒有好壞,幸福從來不是必然的,如今能夠擁有的一切,既是恩典、也是自己和孩子們認真努力生活的結果。

本刊記者 羅影

接納有缺陷的生命——訪“優秀家庭”銀獎得主何少蘭家庭

不放棄

多少次,迎著冷眼與嘲笑,

從沒有放棄過心中的理想。

余誠很小就被診斷為過度活躍症(ADHD)。這種病症患者腦下垂體中某種分泌物比普通人多,導致他們始終處於很興奮的狀態,坐立不定,難以專注,情緒極易激動,俗稱“多動症”。如今,大多數香港人對ADHD這個詞並不陌生,特區政府、教育局對此也有充分的宣傳和相應的支援。但在20年前,香港社會對此接受度比較低,ADHD兒童的表現和行為常常招來怪異的目光,很多人認為這樣的孩子是“傻”、“沒規矩”、“沒家教”,甚至指責家長“唔識教就不要生”,這令何少蘭十分苦惱。

入學後麻煩更多。在一間普通主流小學裡,余誠很快被訓導主任“標簽”,經常被當眾批評、罰站,學校負責人甚至毫不客氣地對何少蘭說:“你明知道小孩有病,就不應該送到我們學校來,我們一班40幾人,老師不是只管他一個。”因此,余誠那時候很不喜歡上學,每天早上一起床就哭。媽媽用盡辦法,收效甚微,有一次,何少蘭自己也忍不住哭了,對兒子說:“為什麼媽媽說什麼你都不聽?是不是故意跟我作對?”沒想到,余誠答道:“你估我想嗎?”

接納有缺陷的生命——訪“優秀家庭”銀獎得主何少蘭家庭

余祖堂參加國際特殊奧運會速度滑冰比賽

這句回答讓何少蘭很震動,她思考良久,慢慢更深入地理解到孩子的辛苦,“他是真的控制不到自己的情緒,他沒辦法,他也不想這樣做。”在自責不夠理解孩子之餘,何少蘭向教育統籌局(教育局前稱)求助,教統局介入評估後,將余誠轉學至一所寄宿制特殊學校。

這所專門為有情緒問題學生而設的特殊學校位於大嶼山石壁,遠離市區,從小三到小六長達4年的寄宿生涯裡,每個周末,何少蘭帶著弟弟、背著哥哥喜歡的食物和玩具,從天水圍搭車到東涌,再轉大嶼山巴士,下車之後還要步行15分鐘,去寄宿學校探望他,4年裡從不間斷。

小學畢業後,余誠嘗試入讀主流中學,可惜仍然不能適應團體生活。有一次,在和同學打鬧時情緒失控,他心裡知道必須要控制自己,於是緊緊抓住窗花,試圖讓自己冷靜下來。沒想到,老師和同學們居然認為他想跳樓,於是立刻報警,召來警車和救護車,將余誠送到屯門醫院精神科。儘管何少蘭告訴校方,自己了解兒子,他膽子小,不可能做出跳樓這種事,但學校為了避免承擔風險,還是堅持把余誠送去醫院。何少蘭至今還清楚地記得當時場景:余誠一進入病房,就被好幾位醫生捉住,嚇得往床底下躲,不停地高聲叫嚷“媽媽好衰”。何少蘭忍不住眼淚,但什麼辦法也沒有。余誠很快被轉入青山醫院(精神科醫院),住院半年多。這段時間對何少蘭來說很難熬,由於怕引起激烈情緒,院方不允許探視,何少蘭只能每天晚上在電話裡安慰兒子。

熬過這段艱難時光後,余誠又轉了一次校,最終找到了一間適合自己的學校——香港扶幼會許仲繩紀念學校。談到這間學校,何少蘭至今都覺得幸運和感恩。這是一間專門為有行為或情緒問題的男生而設的學校,從社工到老師、校長,都既專業又有愛心,懂得如何處理這些學生的問題。何少蘭回憶道,校長對孩子們很好,有時會自己煲糖水給學生做下午茶,學生們管她叫“阿媽”,好多學生入讀這間學校之後都有了很大進步,“當年的學校社工我們到現在都仍有聯絡”。

與命運和解

風雨中抱緊自由,自信可改變未來。

弟弟余祖堂比哥哥余誠小4歲。祖堂出生的前一天,何少蘭突然高燒40度,祖堂一出世也高燒40度,診斷為腦膜炎。雖然不久後治愈了,但何少蘭一直擔心孩子有什麼問題。怕什麼來什麼,祖堂在2歲時被評定患有自閉症及輕度智障。

要照顧一名SEN兒童,已足夠耗盡一位母親的全部時間和精力,兄弟倆都有問題,令何少蘭一度覺得“生不如死”。但她很快調整心態:抱怨是沒用的,對孩子沒有任何幫助;作為家長,如果你自己都接受不了孩子,你根本不可能教得好他。於是,何少蘭通過各種方式去認識自閉症,上網看資料,去圖書館找書,學習如何與這樣的孩子溝通、如何引導他們的行為。

升小學時,雖然醫生評估認為祖堂在正常和輕度智障的邊緣,可以讀主流也可以讀特殊學校。但從哥哥的經歷中吸取教訓,何少蘭決定讓弟弟從一開始就讀特殊學校,回想起當時的決定,何少蘭覺得非常正確。祖堂從小一到中六都在天水圍道慈佛社楊日霖紀念學校讀書,這間由政府資助的特殊學校專門招收輕度智障兒童,是整個天水圍區的SEN支援中心,學校裡全部老師都受過專門訓練,有自閉科老師、有專業的言語治療師,“他們教這些SEN學生好有方法,又有系統”。

接納有缺陷的生命——訪“優秀家庭”銀獎得主何少蘭家庭

媽媽和哥哥在機場迎接祖堂參賽歸來

祖堂一路讀得很開心。小二時,媽媽為他報名參加了學校的滾軸溜冰訓練班。報讀這個班的初衷是為了改善平衡力。平衡力差是自閉症兒童的典型特徵之一,由於前庭有缺失、感覺統合失調,所以他們很難做到手眼腳平衡協調,比如兩只腳一起跳起,對一般人來說很簡單,但對自閉症兒童來說,這是不可能完成的任務。第一堂溜冰課,媽媽陪著祖堂一起上,因為太害怕,他一路緊緊扯著媽媽,不停地埋怨道“媽咪好衰、我好憎媽咪”,後來,校長過來笑著說,“祖堂媽媽辛苦了”。校長原先是天水圍區教官,曾帶領過少年領袖訓練團,自己也玩滾軸溜冰,於是,下半堂課,就由校長親自帶著祖堂上。

接納有缺陷的生命——訪“優秀家庭”銀獎得主何少蘭家庭

余祖堂的繪畫作品

出乎意料的是,祖堂居然可以慢慢學到,開始逐漸掌握平衡,而且越來越有興趣,多年來一直堅持訓練,小六時成功加入HKSAM(香港智障人士體育協會),後來又成為特殊奧運會香港代表隊隊員,參加過在韓國平昌及奧地利舉辦的冬季國際特殊奧運會,在速度滑冰項目上共拿到6塊金牌、1塊銀牌。

以生命影響生命

走過泥沼,終見曙光。

照顧兩個兒子的這些年裡,充滿了迷茫和無助,幾乎每一天都是負重前行,但何少蘭從沒想過放棄。祖堂的很多訓練,一開始都要媽媽陪著一起練習,比如為了鍛煉腿部肌肉的“跳樓梯”,祖堂跳50下,媽媽也跟著一起跳50下,直到他自己跟媽媽說:我可以做到了,不用陪了。“其實我膝蓋不好,前幾年膝蓋痛,下樓梯都困難,”儘管如此,何少蘭沒有任何埋怨,“只要能夠幫到他、培養起他的自信心,我做什麼都行”。

兄弟倆當年讀書時並不在一所學校,何少蘭參加了他們各自所在學校的PTA(家長教師會),在許仲繩紀念學校,何少蘭甚至做到了PTA主席。PTA瑣事繁多,特別忙,但何少蘭覺得值得:“能夠參與他們在學校的生活,我自己能多了解他們,他們也會更有安全感,更有信心。”

對於兄弟倆,何少蘭一直包容、鼓勵;兄弟倆也都很體諒媽媽,與媽媽的關係很親近。余誠在中學時喜歡一個女生,也會跟媽媽講自己的感受;祖堂更是事無巨細都要與媽媽分享。何少蘭記得,有一年祖堂過生日,自己特意帶他去買生日禮物,“他本來很喜歡LEGO,早就念叨著要買一套LEGO飛機模型,到了店裡一下子就找到了他想要的那套,可是他拿在手中看了很久,卻又放下了,轉去看別的,越看越小盒,最後拿了一個LEGO小車仔,說買這個。我問為什麼?他說,我擔心你錢不夠。我給他看錢包,證明錢確實是夠的,他又說,那你把錢都拿來買這個就沒錢吃飯了。”說起這件事,何少蘭既感動又心酸。那套LEGO最終還是在何少蘭的堅持下買了,拼好後在家𥚃擺了很多年,直到最近兄弟倆都工作後才收拾出來,捐給了慈善機構。

兄弟倆一畢業工作就都不再問媽媽拿零花錢了,有時還會反過來問媽媽“夠不夠錢花”。去年母親節,兒子主動提出請她吃自助餐,讓何少蘭倍感欣慰。20年來獨自撐起的家,現在終於有兩個成熟懂事的孩子與自己一起分擔,對於普通的父母來說,這可能是一件水到渠成、自然而然的事,但對何少蘭來說,這一切在最初幾乎是不敢想象的。

笑言自己“終於熬出頭”的何少蘭,如今的願望是:“希望香港社會今後在這方面(對SEN兒童的理解與支援)能夠更開放,讓這一小群SEN學生不再被‘標簽’、能夠變‘普通’,像普通人一樣交朋友、有正常的社交圈子。”接納有缺陷的生命——訪“優秀家庭”銀獎得主何少蘭家庭

本文發表於《紫荊》雜誌2019年4月號


責編:趙珊、莫潔瑩

編輯:周琦、史帥、李博揚



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