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生命盡頭的故事——同仁醫院老年醫學科安寧療護實踐系列

日期: 2022-01-10 來源:紫荊
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文|周健(北京同仁醫院老年醫學科)

标题图 (2)

86歲的李老很多年來每月會定期來到我們老年科門診開藥,除了就診時的簡單寒暄,沒有更多的交集,感覺老人有明顯的學者氣質,精神矍鑠、反應靈敏、樂觀善談、聲音洪亮,眼睛裡透著不服輸的神氣。和絕大多數的患者一樣,我並不想了解他的社會身份,雖然在病歷冊的第一頁就寫著單位和職業。

8月底的一天,我忽然在病房看到了李老,和家屬一起坐在走廊的椅子上,瘦了一些,神情淡淡的不說話。病房的工作很忙碌,因為我不是他的主管醫生,也就沒有過問。後來發現李老很愛坐在走廊裡,仍舊不說不動沒表情,只是看得出他呼吸有些困難,過了些天知道李老出院了。

10月的時候,住院期間主管他醫生對我說,李老被確診為肺腺癌,有胸膜和肺內轉移。他的生活由女兒照顧,計劃在未來 2-3年內完成自己的著作和回憶錄。因為家屬暫不同意告訴他病情,也拒絕做活檢,就給予了靶向藥物試驗性治療。出院後門診隨診期間,醫生了解到李老回家後的一個月裡始終有氣短、咳嗽,對治療效果不滿意,並已經懷疑診斷,因此鼓勵李老女兒告知老人真實病情。女兒告知實情後,李老開始表現得有些吃驚,但很快鎮靜下來,批評女兒不該瞞著自己,著手改變自己的工作計劃,修改書稿,抓緊整理回憶錄,並做了遺囑公證及財產分配。他坦誠告知單位、學生、朋友們自己的病情,於是每天來家裡探望和電話問候的人絡繹不絕。他將自己多年來的藏書分送給需要的學生和同事們,雖然呼吸困難,但一定親力親為。

11月中,李老的咳嗽與呼吸困難越來越重,並出現了靶向藥物相關的皮膚過敏,想要再次住院。以前這樣的患者會讓我們很為難,晚期腫瘤沒有有效的治癒和疾病控制性醫療手段,每到此時就體現出醫學科學的局限性和作為醫者的無奈。可以預見隨之而來的繁重但無望的工作,可能很長的住院時間,一次次的大小搶救,各種各樣繁雜的文件,冗長的病歷和護理記錄,反復的患者家屬溝通與簽字,高昂的醫療費用和低績效,還要面對患者逐漸加重的軀體痛苦、精神折磨,以及家屬的焦慮、不滿,甚至醫療糾紛的可能,再加上作為醫生的沮喪和挫敗感……

我們老年科病房平均每年有40位左右的患者去世,惡性腫瘤是位列第一的死亡原因。患者在我們科看病多年,到了疾病終末期,治癒和疾病控制類醫療手段已無能為力,醫院各個專業科室都不願意收治,但此時又是他們最需要醫療護理,以及幫助和關愛的時候,家屬和患者求著想住院,因為他們認為這是唯一的去處,那小心翼翼的語氣和期盼的眼神,以及無助無奈的焦慮,讓人無法視而不見,這應該也是我們的工作責任。希望能摸索出一個可行的模式,解決這個現實又長久的醫患雙方的難題。

2017年2月國家衛計委辦公室發布《安寧療護實踐指南(試行)》,指出安寧療護是以臨終患者和家屬為中心,以多學科協作模式進行,主要內容包括疼痛及其他症狀控制,舒適照護,心理、精神及社會支持等。包括症狀控制、醫患溝通、幫助患者應對情緒反應、尊重患者權利、社會支持體系、死亡教育、哀傷輔導七部分。我們老年科患者以高齡、共病、衰弱、失能為特點,是死亡發生的主要人群,死亡的過程通常是緩慢的,此期間生存質量很差,需要醫護人員、患者和家屬的共同協商、決策與合作,使生命終末期的患者能得到以人為本的關愛和照料,舒適安詳尊嚴地離去,使生者得到慰籍。我科以此為指導,制定了老年醫學科安寧療護規範,根據我科的具體特點,從安寧療護的服務對象、執行團隊、工作內容、目標和流程等幾方面制定了詳細的制度。

11月末,李老第二次住院,這次他成為了我們醫療小組的病人,中度呼吸困難、咳嗽、咳痰,痰中帶血,輕度右胸痛,納差明顯,體重又下降了7公斤,但尚可耐受輕度室內活動,握手很有力。因為準備對患者實行安寧療護,所以在緩解軀體症狀的同時,我們開始關注李老的心理、家庭社會關係狀況和靈性方面的需求,這對我們這些平時以治療軀體疾病為己任的臨床醫生來說,是個陌生的領域。第一次坐在李老的床旁,和他聊起與醫療無關的事,其實不能說是無關,我在嘗試安寧療護中敘事醫學和尊嚴療法的實踐,李老看上去沒有痛苦、焦慮的表情,眼神裡仍透著不服輸,記憶力和思維靈敏度非常好,很健談,談的都是自己的工作和社會見解,對中國社會的未來發展充滿信心與期待。回顧自己的一生是從一個農村娃到著作等身的學者的成長之路,李老是堅定的無神論者,不相信靈魂不滅。肯定自己一生的成就的意義與價值,對自己的社會關係認識較滿意且理性。

入院後的評估結果不樂觀,腫瘤標志物明顯升高,肺部腫瘤的原發灶和轉移灶增大、增多,肺間質纖維化加重,皮疹瘙癢,提示靶向藥物無效且出現副作用,目前的治療方向是停藥,予免疫和營養支持。與李老女兒談病情,女兒落淚,她對父親感情很深也很依賴,對父親的即將離世仍無法接受,不敢想像沒有父親的一個人的孤單生活,害怕回到空空的家,自己的身體也不好,現在努力照顧父親的飲食希望能延長生命。對於靶向藥的無效表示理解,願意自費應用免疫支持藥物,同意臨終時不做無謂的搶救,希望父親能安詳無痛苦地離世。作為至親之人,父女倆在情感方面的交流較少,已經提醒女兒是時候和父親道謝、道愛、道歉、道別了,但女兒說她不知道如何表達,父親在她心目中是個嚴肅理性堅強的像山一樣的男人,她怕在父親面前哭,反而惹老人傷心。我們和李老提起他女兒的心情,老人也忍不住落淚,但父女之間並沒有直接交流。

老人在住院期間完成了他的回憶錄的收尾工作,並給單位寫了遺囑,提出不開追悼會,骨灰撒大海。但他對未來將面臨的軀體痛苦非常恐懼,在早查房過程中用英語表達了輕生的想法,還特意囑咐不要告知他的家人,我們對老人能告訴我們表示感謝,承諾盡量減輕他的軀體痛苦。和他談了進行音樂治療的建議,老人表示他是個非常理性的人,平時對音樂接觸不多,對其療效表示懷疑,但願意配合,把他的感受告訴我們。隨後中央音樂學院音樂治療系的師生為李老進行音樂治療,李老女兒全程參與,吃驚於平生第一次聽到父親唱歌,老人還即興唱了一首自己小時候聽到過的家鄉小調,李老和女兒都很輕松愉快,女兒還全程錄像,相信這會成為她珍貴的紀念。治療後的醫療小組討論中,音樂治療師發現音樂聯想中老人投射出在山頂上有兩個人在唱歌,但相互間沒有交流,想到可以通過音樂將父女間不能表達的情感釋放出來。

12月中旬時李老的呼吸困難更嚴重了,隨之而來的是情緒的嚴重低落,之前說的自己認為還有5個月可活,變成了2周。說話聲音小得幾乎聽不見,拒絕繼續音樂治療,也不願意見家人,把自己一個人關在黑黑的病房裡,只剩下感受軀體的痛苦和等待大限的到來。我們調整治療方案,努力讓他的軀體症狀減輕了一些,但情緒的低落和絕望一直都在,任何安慰鼓勵的話在他看來不過是哄騙,他反復強調自己知道自己的病情,後來我們了解到他的一位學生拿著老師的CT片到外院會診,把會診結論如實報告,或許是說得太直白了,老人嚇著了。這倒讓我們有些束手無策,此時安慰和鼓勵的話的確有些蒼白無力和流於表面。理性地分析,結局雖然不可避免,死亡恐懼人人會有,但看待死亡的態度或許能夠改善死亡的質量和心情吧?把病情如實告知患者,對患者有時間完成自己心願和安排身後事的確有益,但隨之而來的精神壓力與折磨也比被蒙在鼓裡的患者強烈得多,對於沒有宗教信仰或對死亡毫無準備的人,這種恐懼會更嚴重,這也是我們安寧療護工作中要面對和著手解決的課題。無論什麼情況下,都應該給予患者哪怕最微小的希望和最大的安慰,另外,越發覺得平時對國人的死亡教育很必要。

我們想起李老以前總是自詡自己握手很有力,於是每天查房都和老人握手,要求他用力,不用擔心握疼我們,老人似乎對這個遊戲有些興趣,真的很用力,眼睛裡又露出不服輸的神采。對老人症狀上的每一點的改善,我們總是大聲肯定與贊揚,也通過客觀指標判斷病情並沒有他的主觀感受那麼嚴重,陪護說老人晚上睡眠很不好,會做噩夢,也許在醫院等待臨終對他是個惡性刺激。

經過和家屬溝通詳談,認為老人現在的情況可以回家一些天,家庭的環境對緩解患者的焦慮情緒有幫助,老人出院前,醫生和護士給家屬做了護理的培訓,並繼續通過微信繼續進行隨訪和指導,根據家屬反饋:李老剛回家的頭兩天躺在床上情緒極差,不吃不喝不理人,念叨著出院是個錯誤。接下來的日子他不再提死了,情緒開始好轉,願意和家人朋友說笑,還說要到戶外和單位轉轉,進食量增加,沒有明顯的不適主訴,但心跳很快,有時糊塗會提到已故親人,已經完全不能自理了。他女兒說自己這四個月來已逐漸接受現實、順其自然,現在自己的情緒也好了,每天忙著照顧父親很辛苦,但不難過了,準備好了老人的壽衣,現在目標是但願父親能過春節。和她談了談李老臨終時的一些措施,她暫不能接受老人在家離世。

出院在家兩周時,李老女兒給護士長打電話,講述老人在家中血氧飽和度不穩定的事情,呼吸困難明顯。病房留床,李老第三次入院,精神很弱,但較安詳,可以輕輕回答問題。晚查房時,老人睡著了,女兒想叫醒他吃晚飯,我建議讓他舒適地睡,飯想吃就吃,不想吃就不吃。5天後,李老安詳去世,家人已做好準備,後續的手續辦理較順利。負責醫生繼續通過微信為李老女兒做哀傷輔導。

李老去世2天後,他女兒來到病房,感謝老年科的醫務人員在父親生命最後的這段日子裡,給予他的治療、幫助和安慰,給予家屬的理解、支持與指導,特別是回家度過的最後兩周,有你們做後盾,使老人和家人心裡很踏實,回歸了真正的寧靜與安詳。反復肯定了同仁醫院老年科的安寧療護工作,也從中切實體會到了什麼是醫者仁心,很受教育。

四個多月來圍繞著李老所做的一系列工作圓滿畫上了句號,另有七位患者也通過我們科的安寧療護工作在生命的終末期得到舒適、安詳與尊嚴的離世,目前仍然有六位患者正在病房和門診繼續接受安寧療護,家屬也無一例外表達了感動與感激。而作為醫生護士的我們,在執行安寧療護的過程中,收獲的一點兒也不比患方少,我們經歷過擔憂、眼淚、焦急、困惑,也體驗了思考、感動、贊歎與滿足,也在總結經驗不斷完善,卻唯獨沒有以前收治臨終患者遇到的種種麻煩與委屈。安寧療護的目的是「生死兩相安」,我想這其中除了患者與家屬外,還有我們醫者。

我們的醫療總強調生的希望,強調與疾病死亡鬥爭到底。我們的醫學永遠都在追求更深入地了解疾病的機理,尋求逆轉或治癒的方法,為人類的健康事業做出了巨大的貢獻。卻對人終有一死的宿命,對那些臨終病人的軀體痛苦與精神折磨無可奈何,束手無策,直至熟視無睹。醫學=人學+科學,我們的醫學不斷強化其「科學性格」使自己更像一門科學,但沒有死亡觀點的醫學不成為醫學,理解人,理解有死亡的人,並非無關緊要,它美麗而莊嚴,現代醫學尋回被遺忘已久的「死亡」背景是必須的,盡管這個立場的轉變有些艱難,但唯其如此,醫學才能討論「何為醫學」與「醫學何為」這樣的核心問題。正確的死亡觀和安寧療護的理念與技能,能幫助醫務人員解決「欲救不能,欲舍不忍」的困境。在生命終末期的幽谷,醫學科學已無法抵達,但醫學的另一只手——醫學人文仍可以繼續牽著患者的手伴行到底。

(本文刊登自《紫荊養生》2021年秋季刊)

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編輯: 王一鳴
編輯: 王一鳴
生命盡頭的故事——同仁醫院老年醫學科安寧療護實踐系列
在生命終末期的幽谷,醫學科學已無法抵達,但醫學的另一只手——醫學人文仍可以繼續牽著患者的手伴行到底。
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