“小朋友們,你們知道什麼是孤獨症嗎?”在第17個世界孤獨症關注日到來之際,北京大學醫學部幼兒園舉辦“攜愛同行”主題活動。操場上,幼兒園園長呂玲大聲問:“小朋友們,你們願意和孤獨症小朋友做好朋友嗎?” 回答她的是孩子們稚嫩而又響亮的回答:“願意!”
如今,經過專業診斷和干預後,73名孤獨症兒童在北京大學醫學部幼兒園就讀。近年來,越來越多的孤獨症兒童通過融合教育,在專業的服務體系下和普通孩子一起享受童年。
當前,孤獨症兒童融合教育開展情況如何?在康復教育和社會融入過程中,還有哪些值得關注的問題?
早期干預:實現融合教育的關鍵
4月1日上午,在北京大學第六醫院主任醫師賈美香的診室外,幾位來自外地的家長正著急地等待著就診。
作為從事孤獨症兒童診斷和康復工作40多年的專家,賈美香發現,從診斷的角度來看,受宣傳普及的影響,當前,家長對孤獨症的認識越來越多,孤獨症兒童就診年齡也越來越小。
但與此形成對比的是,無論中國還是全球,孤獨症發病率都在增加。中國科學院院士、北京大學第六醫院院長陸林表示,去年,美國孤獨症發病率達到2%,中國孤獨症發病率也明顯增加,“很快也會接近發達國家水平”。
作為一種常見於兒童青少年的神經發育障礙,孤獨症的核心症狀是社交溝通與互動缺陷、存在刻板或重複行為、感知覺異常等。“這些症狀通常在幼年出現,在學齡前有所表現。”北京大學醫學部孤獨症研究中心主任于翔說。
早發現、早幹預、早融合,是專家對孤獨症兒童康復教育的普遍建議。
賈美香表示,經過專業評估和有效的康復訓練,進入幼兒園接受融合教育的孩子較幾年前有所增長,程度較輕的孤獨症兒童經過專業教師的幹預訓練,社交技能有了很大改善。“一部分孩子已經開始逐漸向正常孩子的環境融入,如果這些特殊孩子能夠真正融入到普通孩子中,一般人是看不出來他們與普通孩子有差異的。”
“兒童眼裡是沒有歧視和嘲笑的,學前融合教育能為兒童埋下公平善良、樂於助人的種子,也能幫助孤獨症兒童在同伴交往中更好地成長和發展。”於翔說。
明年,北大醫學部幼兒園孤獨症兒童小亮(化名)就要升入小學,他的家庭對此充滿信心。“孩子一點點長大,一步步融入社會,肯定免不了磕磕碰碰,但融合的基礎打好了,大方向是對的。”小亮的媽媽曾女士說。
治療困境:康復教育師資存在缺口
2023年,孤獨症兒童教育首次列入《普通高等學校本科專業目錄》,中國孤獨症兒童教育人才培養專業化邁出一大步。但當前,孤獨症兒童的專業服務力量仍存在短板。
從醫療診斷人才來看,賈美香表示,當前全國的兒童精神科醫生不足500人,面對龐大的兒童青少年群體,“想要做到及時的診斷和治療,確實存在很大困難”。
從2007年開始,北大醫學部幼兒園開始探索融合教育實踐,累計服務了800多名特需兒童。在探索過程中,呂玲發現,“師資是最大的挑戰和短板”。
呂玲表示,除了孤獨症兒童檢出率在提高之外,普通小朋友中有行為問題的也在增加,基本上每個班都有一兩名有特殊教育需求的兒童。此外,隨著社會的發展,家長也越來越重視孩子的個性化培養,“從集體教育到個性化的因材施教,這對教師提出了很大的挑戰”。
對此,于翔建議,在短期內無法建立起足夠規模孤獨症特殊教育師資隊伍的情況下,可以通過短期培訓等方式,為孤獨症兒童提供一定的師資隊伍支持,提高普通學校和幼兒園對孤獨症兒童的支持,同時為孤獨症兒童家長提供充分的培訓和指導。
賈美香呼籲,除了培訓更多能做早期診斷的兒童保健醫生之外,還要引導和鼓勵更多教育工作者、康復工作者和社區工作者等力量參與到孤獨症兒童的關注關心工作中。
多方協同:全方位關愛孤獨症兒童
根據2019年發布的《中國孤獨症教育康復行業發展狀況報告》,當年中國已有超1,000萬孤獨症人群,其中12歲以下兒童200多萬人。
“作為一個世界性的難題,孤獨症無論是成因還是治療康復、社會融入,都存在很大的挑戰性,需要多學科整合,也需要全社會參與。全社會共同努力,才能為孤獨症兒童提供優質、可持續的教育。”北京師範大學教育學部特殊教育學院院長王雁說。
在分享如何開展幼兒園高質量融合教育時,北大醫學部幼兒園名譽園長潘燕生表示:“關鍵是充分地利用大學的資源,同北大心理與認知學院、北大生命科學學院、北大六院兒科等形成了緊密的醫教研結合體,這是我們開展融合教育的有力支撐。”
“跟著專業的兒童精神科大夫隨診、和醫學院學生同上孤獨症譜系障礙課、跟隨研究人員共同開展課題研究,教師在協同中逐漸成為融合教育的一把好手。”北大醫學部幼兒園副園長賓曉亮說。
今年世界孤獨症關注日的主題是“全生涯服務,全方位關愛”。在河南省殘疾人康復服務中心智力康復科主任李華看來,這不僅體現在對孤獨症人士各階段需要的服務供給充足、各階段服務的無縫銜接上,還體現在政府對孤獨症人士全生涯服務體系的制度保障,全社會對孤獨症人士及其家庭的理解、包容與接納上。
“關注是一種力量,我們希望讓更多人看見孤獨症群體,理解他們、支持他們,讓‘星星的孩子’不再孤單。”李華說。