系統性紅斑狼瘡患者中約11%～94%有光敏感性，即患者在紫外線或某些食物的作用下，會出現皮疹甚至全身系統疾病的爆發。炎炎夏日總是伴隨着無處不在的日光照射，對於系統性紅斑狼瘡病友來說是一個令人頭疼的季節，如何做好正確的個人防護和管理對病情的穩定控制十分重要。

什麼是系統性紅斑狼瘡？

系統性紅斑狼瘡是一種可以侵犯全身多系統的瀰漫性結締組織病，簡單來說，就是患者體內產生了大量自身抗體，使免疫系統攻擊自身的組織，引起全身多臟器和組織受損。它是一種自身免疫性疾病，全球每年新發系統性紅斑狼瘡病例至少10萬人，多見於20-40歲的育齡期女性。正確認識疾病，在醫生的指導下科學治療，規範管理，大多數的患者都可以做到與“狼”共舞，化“蝶”為友，盡情享受自己的人生。

系統性紅斑狼瘡患者夏季如何保持病情穩定？

1、防曬

夏季紫外線強度大，對紫外線的防護就顯得尤為重要。盡量避免在陽光下長時間的暴露，尤其上午10點到下午3點左右，這段時間光照較為強烈，應盡可能減少外出。需要外出時盡量減少皮膚的暴露面積，可打遮陽傘，戴遮陽帽，穿長袖襯衫和長褲等；同時使用有效的防曬霜。當然日光浴肯定是要禁止的。

2、不吃有增強光敏感作用的食物

光過敏的特性，導致狼瘡患者如果吃了具有增強光敏感作用的食物，如無花果、油菜、黃泥螺、香菜、香菇、芹菜等，可能會誘發皮疹甚至全身性反應。適當食用一些抗光敏感的食物，如富含維C的水果如番石榴、奇異果、草莓等。此外，富含維E的堅果類食品，也有增加抗氧化和清除傷害皮膚的自由基的功能。

3、注意補充維生素D

糖皮質激素是對抗紅斑狼瘡的有力武器，但同時它也會導致患者的骨密度和骨量下降、骨折風險增高，進而影響狼瘡患者的行動能力，導致患者戶外活動減少、陽光照射不足，人體合成維生素D減少。低維生素D水平與狼瘡患者器官總體損傷和終末期腎病風險增加相關。補充維生素D有助於預防狼瘡的嚴重併發症，預防血栓和心血管疾病。不能去戶外曬太陽，可以通過補充維生素D，注意多食用維生素D含量高的牛奶、雞蛋、動物肝臟、魚肝油、深海魚類等。

4、正確吹空調

系統性紅斑狼瘡是一種多系統損害的全身性疾病，而關節損害就是最普遍症狀之一。關節炎最不喜歡“吹冷氣”，因為低溫環境會讓血液循環慢下來，使關節附近的肌肉僵硬。血液流速減緩後，關節的代謝產物和炎症因子容易鬱結在關節周圍，進而加重關節損傷。首先溫度上，最適宜人體的空調溫度是24°C~27°C，夜間空調不應低於24°C。其次，吹空調要注意避免空調出風口直接對準人體吹，出汗後、洗澡後、洗頭後也不要立即吹空調。最後，狼瘡患者在空調房內也要注意做好保暖，尤其是頸肩部、膝蓋和腹部。

5、及時就診

很多狼瘡患者的健康意識都很強，身體有不適也會及時去醫院檢查。不過，紅斑狼瘡的治療太過漫長，這期間不少患者有身體不適去了幾次醫院都沒發現問題，於是就不願再去了，這很容易讓復發鑽了空子。對於偶爾出現的身體不適，比如短時間內症狀就消失了，可以不要太慌張；如果不適頻繁發生，包括突然長時間的發燒、身上出現紅斑、脫髮、關節腫痛、心慌氣短等情況，尤其是病情有逐漸加重的趨勢，建議及時看專科醫生。

6、定期隨訪

紅斑狼瘡是慢性病，需要定期及時隨訪。隨訪時，醫生通過有無臨牀症狀、實驗室指標穩定情況、臨牀的評分（SLEDAI-2000評分、BILAG-2004評分或臟器受累評估、PGA評分），來判斷疾病處於活動期還是穩定期。如果少了隨訪這一步，醫生就無法準確了解患者疾病控制情況和藥物副作用，從而不能及時調整藥物劑量或方案，患者器官損傷的風險或不良反應也會增加。無論活動期還是穩定期，狼瘡患者都應遵醫囑定期隨訪。一般情況下，活動期隨訪時間為每月1次，穩定期為每3～6月1次，同時建議進行年度評估了解病情。

7、切忌自行調整用藥劑量

紅斑狼瘡需要長期服藥治療。服藥期間，醫生總會千叮萬囑患者要遵從醫囑用藥，但總被一些患者當成耳旁風——自我感覺病情“好轉”就減藥、停藥；自我感覺病情“加重”就增加藥物劑量。遵醫囑規範用藥治療，切不可自行增、減和停用藥物。即使是病情發生明顯的變化，也建議先到風溼免疫科門診，由醫生評估病情後，方可調整用藥。服藥過程中若有不適，建議及時反饋給專科醫生。

除了以上所述外，平常儘可能做到勞逸結合，保證睡眠，保持樂觀心態，積極向上，規律生活，參加力所能及的體育鍛煉。同時還要注意其他誘發因素，如不要染髮，少用化妝品，忌服避孕藥，不要接觸殺蟲劑和接種活疫苗。注意飲食衛生，避免腸道感染。保持房間通風等。

專家：首都醫科大學附屬北京友誼醫院風溼內科 白明欣 劉燕鷹

文字整理：光明網記者 李然