3月21日，“益童守護·點亮未來——兒童生長發育學術大會”在北京舉行。大會由北京陳菊梅公益基金會主辦，人民好醫生平台支持。會議以兒童生長發育診療規範化、用藥安全、科普下沉、數字醫療與罕見病關愛為主線，分“築基安全”“科普關愛”“規範先行”“關注未來”四個篇章展開。同時發布了《兒童青少年生長發育關愛指南》。

會上，華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院羅小平教授回顧生長激素從隨機對照到真實世界證據的互補關係，介紹了國內外主要登記庫與長期隨訪數據，提出中國同道在數據庫建設與證據產出上可進一步发力的方向。未來即將開展Y-PEG長效生長激素長期安全性真實世界研究暨“EASY GROW”項目，積累更多真實世界證據。

江西省兒童醫院楊玉教授解讀了《兒童青少年生長發育關愛指南》的七大亮點：一、專家團隊聯合編撰；二、內容科學嚴謹，確保有據可查；三、圖文並茂，家長一看就懂；四、體系完整，覆蓋身高管理全週期；五、實用性強，把知識變成行動；六、聚焦家長常見疑問，解鎖長高“密碼”；七、印刷成冊，便於家庭長期使用。

中國藥科大學王璐穎博士彙報了課題組關於兒童生長激素缺乏症治療決策的研究。貴陽市婦幼保健院劉毓教授、寧夏醫科大學總醫院馬立燕教授、江西省兒童醫院謝理玲教授圍繞如何幫助家長更好使用指南、矮身材“基數大、就診低、管理散”的系統性應對等議題展開了討論。

與會專家認為，兒童生長發育健康既需要尖端藥物與技術，也需要可執行的科普、可共享的數據標準，以及對罕見病家庭“被看見之後還能走得下去”的制度與社會支持。